Thais Pousada, investigadora do Centro de Investigación TIC (CITIC) da Universidade da Coruña, asistiu a unha audiencia coa raíña Letizia na que participou unha representación de expertos que asesoran á Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER). Pousada, precisamente, acudiu en calidade de membro do comité asesor de FEDER, órgano composto por personalidades de distintos ámbitos da sanidade e do ámbito xurídico de recoñecido prestixio nas principais áreas de interese para a entidade.
A raíña interesouse polo traballo e o labor que desempeñan desde a FEDER no ámbito das doenzas raras: patoloxías que sofren menos de 5 de cada 10.000 habitantes, pero que malia a súa relativamente baixa taxa de incidencia afectan a un gran número de persoas e, ademais, non adoitan contar coa bagaxe en investigación e desenvolvemento coas que contan outras enfermidades de meirande presenza. En concreto, estímase que só en España existen máis de 3 millóns de persoas con enfermidades pouco frecuentes.
Recentemente as relacións entre o CITIC e a FEDER materializáronse nun convenio de colaboración cuxo primeiro froito foi a sinatura do proxecto MAPRI para a avaliación de propostas de entidades que se presentaron á convocatoria do Programa Impulso, iniciativa impulsada por FEDER e a Fundación Mutua Madrileña para financiar terapias rehabilitadoras e produtos de apoio que contribúan á mellora da calidade de vida da xente nova afectadaa por algunha enfermidade rara ou en procura de diagnóstico.
Segundo informou o CITIC, a participación dunha das investigadoras do centro na dita audiencia é unha das iniciativas que xurdiu grazas a esta colaboración do CITIC coa FEDER, e que supón “unha oportunidade para pór en valor o traballo no ámbito das doenzas raras”. Amais, engade o centro, “é un exemplo da aposta do CITIC pola colaboración con diferentes entidades de apoio a colectivos do ámbito da discapacidade”.
A investigadora do CITIC Thais Pousada participa na Casa Real na presentación da FEDER
Compartir Este Artigo

