A investigadora do CITIC Thais Pousada participa na Casa Real na presentación da FEDER
mércores, 24 de xullo do 2019
Thais
Pousada, investigadora do Centro de Investigación TIC (CITIC) da
Universidade da Coruña, asistiu a unha audiencia coa raíña Letizia
na que participou unha representación de expertos que asesoran á
Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER). Pousada,
precisamente, acudiu en calidade de membro do comité asesor de
FEDER, órgano composto
por personalidades de distintos ámbitos da sanidade e do ámbito
xurídico de recoñecido prestixio nas principais áreas de interese
para a entidade.
A
raíña interesouse polo traballo e o labor que desempeñan desde a
FEDER no ámbito das doenzas raras: patoloxías que sofren menos de 5
de cada 10.000 habitantes, pero que malia a súa relativamente baixa
taxa de incidencia afectan a un gran número de persoas e, ademais,
non adoitan contar coa bagaxe en investigación e desenvolvemento
coas que contan outras enfermidades de meirande presenza. En
concreto, estímase que só en España existen máis de 3 millóns de
persoas con enfermidades pouco frecuentes.
Recentemente
as relacións entre o CITIC e a FEDER materializáronse nun convenio
de colaboración cuxo primeiro froito foi a sinatura do proxecto
MAPRI para a avaliación de propostas de entidades que se presentaron
á convocatoria do Programa Impulso, iniciativa impulsada por FEDER e
a Fundación Mutua Madrileña para financiar terapias rehabilitadoras
e produtos de apoio que contribúan á mellora da calidade de vida da
xente nova afectadaa por algunha enfermidade rara ou en procura de
diagnóstico.
Segundo
informou o CITIC, a participación dunha das investigadoras do centro
na dita audiencia é unha das iniciativas que xurdiu grazas a esta
colaboración do CITIC coa FEDER, e que supón “unha oportunidade
para pór en valor o traballo no ámbito das doenzas raras”. Amais,
engade o centro, “é un exemplo da aposta do CITIC pola
colaboración con diferentes entidades de apoio a colectivos do
ámbito da discapacidade”.